世界艾滋病日特稿:“我想过上平凡的生活”——探访中国唯一艾滋病患儿学校

  从山西省临汾市区向东15公里,就到了东里村。沿着小路继续行驶,便来到一座红色大门的小院,这里平时很少有人探访,因为这里是中国唯一一所专为艾滋病儿童读书、就医的学校——临汾红丝带学校。

  今年12岁的小涛(化名)上小学六年级,因为母婴传播,一出生就感染了艾滋病。四年前,由于到了该读书的年龄而不被任何学校接纳,小涛辗转来到了这里。“虽然妈妈把艾滋病传了给我,但我并不恨她,因为她给了我生命。”小涛说。

  小涛是红丝带学校33名学生中的一员,这些孩子无一例外都是通过母婴感染了艾滋病。如今,这些孩子中,8个读小学二年级、9个读六年级,还有16个上高三。

  上世纪90年代初,河南、山西等地的“有偿献血”产业非常兴盛,非法血站混迹其中。大批的农民到采血点去卖血,不体检、不化验、多人公用一个针头的现象在当年随处可见。很多卖血者和被输血者因此感染上艾滋病。因为没有及时干预,很多艾滋病感染者相继去世,而他们的孩子也因此成了艾滋病孤儿。

  “村里的小孩见到自己就绕着走、捂着口,有时还拿石子丢他”14岁的超超说道,对于受到歧视,这里的孩子早已司空见惯。

  小罗坤今年9岁,是一个可爱的小男孩,感染艾滋病的父母去世后,他成了山里的野孩子,头上至今还带着去年在树林里磕破的伤疤。因为得了艾滋病,村里200多人联名要他将赶出村子,联名的人中就包括他的爷爷。一年前,爱心人士将他从四川送到红丝带学校。我们采访他时,一开始远远地躲着,后来时间久了,就慢慢来到我们的身边,还把自己的糖果和我们分享。在这之后的日子里,我们无论去哪儿,他都会紧紧跟着,这里的孩子大多缺少安全感和渴望依恋的感觉。

  艰难办学路

  “办这样一所学校并不容易。”郭小平是临汾红丝带学校校长,他的另一个身份是临汾市第三人民医院院长。回忆起当年的办校经历,郭小平仍记忆犹新。

  2003年,山西省临汾市第三人民医院在尧都区县底镇东里村设立了一个非典隔离病区。非典过后,隔离病区闲置了下来,由于当时医院里有几名艾滋病患者正在接受治疗,医院便将这个隔离区设成了艾滋病区,起了个温馨的名字——“绿色港湾”。

  郭小平说,当时病区里有几名患儿已经到了上学的年龄,但随时需要住院治疗。而且当时社会对艾滋病了解甚少,人们都不愿意接近甚至歧视他们,这给孩子的心理造成严重影响,许多艾滋病患儿不得不离开校园。

  为了让医院的孩子也能像正常的孩子一样上学,2005年,郭小平决定把医院的一间病房改造为教室,让孩子们边治病边学习。一块黑板,四张桌子,4个孩子不分年级组成了“爱心小课堂”。

  郭小平记得,当时没有人愿意来给孩子上课,难得聘来的一位有教师资格证的老师,上课时戴着口罩手套,还穿着消毒外套,害怕跟孩子们接触,没多久就离开了。无奈之下,医护人员成了“临时教师”。谁下班有空,谁就来上课。有的教认字,有的教英语,有的教唐诗。

  在社会各界的帮助和支持下,2011年12月1日,临汾红丝带学校正式挂牌成立了,学校取得合法办学资格,随着各界人士的关心帮助及媒体的大量宣传报道,理解和尊重也在慢慢升温。

  “刚开始的时候,孩子们去村里理发,没人给理;想买东西,人家也不卖。”生活老师刘丽萍说,过去连小偷都不来,现在“都有人开始偷我们的菜了,这说明周围的村名慢慢的在接受我们”,这一变化让她很开心。

  “不一样”的学校

  在学校里,孩子们上课时间跟正常学校一样,但每天按时吃药却是他们生活最重要的内容。郭小平常嘱咐孩子:“第一重要是吃药,第二重要吃饭,第三才是学习。”

  每天早八点和晚八点,是孩子们的雷打不动的吃药时间。记者了解到,虽然孩子们现在的病情稳定,但还必须坚持吃药。这些药物是国家免费提供的,定时服药的艾滋病人可以活到正常人寿命,而不规则用药就会造成病毒株的耐药性。一旦出现大面积的耐药反应,将会面临无药可用的局面。由于药品本身的毒副作用,孩子们也会出现一些药物过敏反应。

  每个月孩子们都会接受一次身体检查,并检测CD4和病毒载量。在医学上,CD4细胞是指衡量艾滋病病毒感染者免疫力的重要指标。

  孩子们对此极为敏感,学校生活老师刘丽萍说,他们并不懂得这个指标的含义,但是,他们都知道,这与生死相关。“谁的低了,就会沉默不语;谁的高了,就会欢呼雀跃。在内心深处,他们对死亡有着本能的恐惧。”

  困难重重高考路

  11月的山西临汾,天气已经分外阴冷,早间气温已经接近零摄氏度。即使再冷的天气,红丝带学校的胡泽涛每天早上都会5点半准时起床,开始一天的功课,备战明年的高考。

  明年这里会有16名孩子参加高考,但是就这么一个普通的大学梦,在他们面前有这重重的阻力。

  按照国家“四免一关怀”的艾滋病防治政策,艾滋儿童除了可以接受免费的抗病毒治疗以外,还享受国家提供的免费义务教育。但事实上,由于社会歧视,很多孩子都无法接受完整教育。学习底子弱,成绩没有竞争力成为孩子们入学的“一道坎”。

  校长郭小平说:“我怕有一部分孩子基础不好,考得比较差。孩子们将来一旦上不了大学、流落街头,对社会也不安全。”

  除了成绩之外,最让郭小平担心的是孩子们的学费、生活费问题。“单靠学校筹集,压力太大。”郭小平说,但是如果让他们去申请贫困生补助,又担心他们艾滋病孤儿的身份泄露。

  为了打消孩子们的顾虑,学校经过多方沟通,让孩子们以当地其他学校的学生身份毕业,抹去他们学籍中临汾红丝带学校的印记。而大学是否会接受他们,同学们有是否愿意与这些孩子相处,依然是一道未知的难题。

  《艾滋病防治条例》明确规定,任何单位不得歧视艾滋病病毒感染者,其享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。虽然平等入学权利的规定早已写入相关文件,但由于对艾滋病缺乏足够了解,“谈艾色变”的现象依旧存在。

  但记者以家长的身份咨询了北上广的多所高校的招生办是否会招收艾滋病考生,得到的大多不是正面的答复。一位不愿透露姓名的某高校招生办老师表示,如果招了艾滋病学生也许会造成学校师生的心理恐慌,没有必要担这个风险。

  说到将来想干什么,孩子们还都没有明确的目标,他们只知道要努力考大学,至于大学什么样子,他们一方面是憧憬,另一方面是茫然。

  在第29个世界艾滋病日前夕,18岁的高三学生小范(化名)用笔写下了他此生最大的梦想——“我想过着平凡的生活”。

来源:中国教育网络电视台 作者:周仁杰 郎天辰 编辑:吴婷媛  更新时间:2016-12-01 18:26:10【关闭

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